近日，湖南省儿童罕见病联盟在长沙市成立。该联盟有5家副主席单位和116家地市级成员单位，湖南省儿童医院为首届联盟主席单位。
  湖南省儿童医院院长肖政辉介绍，联盟将以罕见病为纽带，推进院间合作，构建全省儿科罕见病诊治体系，降低罕见病患者就医省外转出率。联盟将启动讲师团计划，开展儿童罕见病诊治县市级巡讲、培训工作，提高联盟内成员诊疗能力。同时，联盟将以儿科质控中心为依托，做好数据分析及医疗质控工作，为国家罕见病有关政策制定提供数据支撑。据悉，湖南省儿童医院作为湖南省儿童疑难罕见病诊治中心，近3年在国家罕见病登记注册平台上报罕见病91种1726例，病种覆盖国家首批罕见病目录的75.2%。